將慢性病誤診為“在你的腦海中”會(huì)造成持久的損害

當(dāng)知道自己的身體有問題時(shí)感到不相信可能會(huì)產(chǎn)生毀滅性和長(zhǎng)期的后果。最明顯的后果之一是您將無法獲得正確的治療和支持。

一項(xiàng)研究我和我的同事對(duì) 3,000 多名自身免疫性疾病患者進(jìn)行了調(diào)查,當(dāng)誤診涉及心理健康或心身標(biāo)簽(通常被患者稱為“在你的腦海中”誤診)時(shí),發(fā)現(xiàn)了許多額外的長(zhǎng)期劣勢(shì)。

這些通常包括羞恥感、自我懷疑和抑郁癥.對(duì)一些人來說,它延伸到自殺念頭甚至自殺未遂。

進(jìn)一步的后果是人們對(duì)醫(yī)生的信任度要低得多。這種不信任導(dǎo)致一些人避免尋求進(jìn)一步的醫(yī)療幫助,通常是因?yàn)楹ε略俅伪徊幌嘈拧?/p>

我們研究的一個(gè)令人擔(dān)憂的發(fā)現(xiàn)是,這些負(fù)面情緒和不信任在感覺醫(yī)生不相信他們的癥狀多年后,往往仍然同樣強(qiáng)烈。

心理創(chuàng)傷很深,通常無法愈合。超過 70% 報(bào)告心身或心理誤診的人表示,這仍然讓他們感到不安。超過 80% 的人表示,這損害了他們的自我價(jià)值。

我們的一位患有多種自身免疫性疾病的研究參與者講述了她的故事,這讓許多人都心動(dòng):“一位醫(yī)生告訴我,我讓自己感到痛苦——我仍然無法忘記那些話。告訴我我在對(duì)自己做這件事讓我非常焦慮和沮喪。

慢性病的細(xì)微跡象經(jīng)常被遺漏,例如關(guān)節(jié)過度活動(dòng)Elhers-Danlos 綜合征.(Pheelings Media/iStock/Getty Images)

“我仍然無法忘記這些話”

這些發(fā)現(xiàn)不僅僅是軼事。總體而言,我們發(fā)現(xiàn)報(bào)告接受心理健康或心身誤診的人的抑郁水平明顯較高,幸福感水平較低。

我們選擇在研究的標(biāo)題中使用這位女士的見證:「我仍然無法忘記那些話?!?/p>

它不僅準(zhǔn)確地反映了我們的發(fā)現(xiàn),而且象征著我們研究團(tuán)隊(duì)的精神,即讓這些經(jīng)常聞所未聞的患者發(fā)聲。

誤診的傷害因 “無處表達(dá)我的憤怒 ”或痛苦而加劇。一些最感人的故事來自那些在他們還是孩子的時(shí)候就被醫(yī)生不相信的自身免疫性疾病早期癥狀的人。

即使在中年或老年時(shí),這些話語和感受也已經(jīng)伴隨他們幾十年了,往往與聽到它們的那一天一樣強(qiáng)烈。正如我們研究團(tuán)隊(duì)的一位患者伙伴所描述的那樣,他們與 “被灼傷的靈魂 ”一起度過了余生。

一名患有狼瘡的婦女告訴采訪者,她的醫(yī)生在 16 歲時(shí)告訴她,她“癥狀太多了,不能不是疑病癥”。

她非常情緒化和清晰地談到了對(duì)發(fā)展中的自我意識(shí)造成的損害。

它對(duì)我的心理健康產(chǎn)生了非常負(fù)面的影響,我確實(shí)認(rèn)為它影響了我的自我意識(shí)。這對(duì)任何年齡的人來說都不是好事,但作為一個(gè)十幾歲的女孩,被告知你不知道自己的感受絕對(duì)不是塑造一個(gè)人的方法。

當(dāng)聽到所有這些非常困難的故事,看到造成的損害時(shí),責(zé)怪醫(yī)生是很自然的,但這公平嗎?

醫(yī)生很少打算造成傷害。相反,在某些情況下,不可能快速診斷自身免疫性疾病。

然而,我們的研究強(qiáng)調(diào),一些醫(yī)生確實(shí)太快地對(duì)自身免疫性疾病癥狀進(jìn)行了心身或心理健康解釋。

一些可能影響醫(yī)生進(jìn)行心身誤診的研究稱,一長(zhǎng)串癥狀是一個(gè)危險(xiǎn)信號(hào),表明這些癥狀不是由疾病引起的。這種概括相當(dāng)危險(xiǎn)地未能解釋這樣一個(gè)事實(shí),即一長(zhǎng)串癥狀也是許多自身免疫性疾病的危險(xiǎn)信號(hào)。

許多自身免疫癥狀也是看不見的,沒有明確的測(cè)試可以向醫(yī)生顯示它們有多糟糕。當(dāng)醫(yī)生談?wù)摶驅(qū)懴滤麄兊陌Y狀時(shí),患者會(huì)覺得不安和不屑一顧的一些術(shù)語包括“模糊”和“非特異性”。

由于醫(yī)療服務(wù)的限制,醫(yī)生經(jīng)常很快寫信,有時(shí)會(huì)不假思索地使用從上級(jí)那里傳下來的術(shù)語;使用“患者索賠”或“未發(fā)現(xiàn)客觀證據(jù)”等術(shù)語的信件會(huì)增加被不相信的感覺。

善解人意的傾聽

我們的研究表明,當(dāng)面臨多種不同的癥狀時(shí),更多的醫(yī)生需要在早期將自身免疫視為一種診斷,這些癥狀通常似乎并不吻合。最重要的是,通過傾聽和相信出現(xiàn)癥狀的人,可以找到許多診斷線索。

還需要善解人意的傾聽和支持來幫助誤診患者在情感上康復(fù)——他們很少能像一位醫(yī)生建議的那樣“繼續(xù)前進(jìn)”。

我們不應(yīng)低估醫(yī)生對(duì)患有多種看不見癥狀的患者說“我相信你”的力量,如果他們?cè)\斷的道路很艱難,“我對(duì)過去發(fā)生的事情感到抱歉”。

在接受研究采訪的 50 名醫(yī)生中,大多數(shù)報(bào)告說誤診在自身免疫中很常見,但很少有人意識(shí)到這些誤診的影響是如此嚴(yán)重和持久。

令人欣慰的是,幾乎所有人都感到難過,并有動(dòng)力改善患者的體驗(yàn)。一些人解釋說,他們認(rèn)為告訴患者他們的癥狀最有可能與心理或壓力有關(guān),從而安撫他們,并認(rèn)為這比擔(dān)心患有疾病的患者更可取。

盡管許多人經(jīng)歷心理健康和心身癥狀,醫(yī)生必須將它們視為一種可能的解釋,但我們研究的一個(gè)明確教訓(xùn)是,心身(錯(cuò)誤)診斷很少被視為讓有自身免疫性疾病癥狀的患者放心。

相反,它們通常具有深遠(yuǎn)的破壞性,并產(chǎn)生終生和改變生活的影響。

梅蘭妮·斯隆,公共衛(wèi)生研究員,劍橋大學(xué)

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