與帕金森氏癥和中風(fēng)相當(dāng)?shù)拈L期 COVID 生活
當(dāng)大多數(shù)人現(xiàn)在想到 COVID 時,他們會想到像感冒這樣的短暫疾病——幾天發(fā)燒,喉嚨痛或咳嗽后才好轉(zhuǎn)。
但對于許多人來說,故事并沒有就此結(jié)束。長期 COVID –由世界衛(wèi)生組織定義(世衛(wèi)組織)的癥狀在感染后至少持續(xù)三個月——已成為大流行病.
大多數(shù)研究都集中在描述癥狀上——例如疲勞、腦霧和呼吸困難。但我們對它們對日常生活的影響知之甚少,而且澳大利亞還沒有對此進(jìn)行充分研究。這就是我們的新研究,今天發(fā)布,進(jìn)來。
相關(guān):人們正在嘗試尼古丁口香糖治療長期新冠肺炎——它能治療腦霧嗎?
我們表明,長期 COVID 不僅僅是不舒服或不方便?;加羞@種疾病的人告訴我們,這會嚴(yán)重限制他們的日常生活,阻止他們做他們想做和需要做的事情。
什么是長期 COVID?
長期 COVID 影響約6% 的 COVID 患者,超過200 種癥狀記錄。對于某些人來說,它會持續(xù)幾個月。對于”長途運(yùn)輸車“它持續(xù)了幾年。
問題的大小很難衡量,因?yàn)榘Y狀因人而異。這引發(fā)了關(guān)于長期 COVID 到底是什么、是什么原因甚至是否真實(shí).
但越來越多的證據(jù)表明,長期 COVID 非常真實(shí)和嚴(yán)重。研究證實(shí),它會將生活質(zhì)量降低到以下疾病中常見的水平。慢性疲勞綜合癥,中風(fēng)、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎和帕金森病.
以下是長期 COVID 患者告訴我們的
我們調(diào)查了澳大利亞各地 121 名患有長期 COVID 的成年人。他們在 2020 年 2 月至 2022 年 6 月期間感染了 COVID,大多數(shù)年齡在 36-50 歲之間。大多數(shù)人從未住院,而是在家控制病情。
但幾個月或幾年后,他們?nèi)匀辉跒樵?jīng)認(rèn)為理所當(dāng)然的日常活動而苦苦掙扎。
為了了解影響,我們要求他們完成兩項(xiàng)廣泛用于健康研究的調(diào)查,以衡量殘疾和生活質(zhì)量——世衛(wèi)組織殘疾評估表(WHODAS 2.0)和簡式健康調(diào)查(SF-36型).
這些調(diào)查捕捉了人們自己的聲音和生活經(jīng)歷。與掃描或血液檢查不同,它們顯示癥狀對日常生活意味著什么。
結(jié)果是驚人的。
患有長期 COVID 的人報告的殘疾比 98% 的澳大利亞普通人口更嚴(yán)重。共有 86% 的長期 COVID 患者達(dá)到了嚴(yán)重殘疾的門檻,而澳大利亞人的這一比例為 9%。
平均而言,人們每月約有 27 天在日?;顒又杏龅嚼щy,并且有大約 18 天無法正常工作。
吃飯或穿衣等任務(wù)受到的影響較小,但更復(fù)雜的領(lǐng)域——家務(wù)和社交——受到了嚴(yán)重影響。人們通??梢詽M足基本需求,但他們?yōu)榧彝?、工作場所和社區(qū)做出貢獻(xiàn)的能力有限。
生活質(zhì)量也受到嚴(yán)重影響。能量水平和社交生活受到的影響最大,反映了疲勞和腦霧如何影響活動、人際關(guān)系和社區(qū)聯(lián)系。平均而言,總體生活質(zhì)量得分比普通人群低 23%。
有什么影響?
國際研究也顯示了類似的模式。一項(xiàng)針對13個國家的研究發(fā)現(xiàn)了類似的殘疾程度。它還發(fā)現(xiàn)女性的殘疾得分高于男性。只要 COVID 殘疾許多方面,并且會隨著時間的推移而發(fā)生很大變化,它不適合為慢性病提供醫(yī)療保健的傳統(tǒng)方式。
我們研究的另一個關(guān)鍵見解是自我報告結(jié)果的重要性.長期 COVID 沒有診斷測試,人們經(jīng)常報告衛(wèi)生專業(yè)人員持懷疑態(tài)度關(guān)于他們的癥狀和影響。然而,我們的研究表明,人們自己對康復(fù)的評價強(qiáng)烈地預(yù)測了他們的殘疾和生活質(zhì)量。
這表明自我報告不僅僅是“故事”。它們是有效且可靠的健康指標(biāo)。他們還捕捉到了醫(yī)學(xué)測試無法捕獲的內(nèi)容。
例如,疲勞不僅僅是疲倦。這可能意味著開車時注意力不集中、放棄愛好或遠(yuǎn)離珍貴的友誼。
我們的研究表明,長期的 COVID 會擾亂未來,破壞聯(lián)系,并造成日常斗爭,波及家庭、工作場所和社區(qū)。
接下來需要發(fā)生什么?
提交給2023 年議會長期 COVID 調(diào)查估計有數(shù)十萬澳大利亞人患有長期 COVID。
我們知道弱勢社區(qū)是更有可能受到長期 COVID 連鎖反應(yīng)的影響。因此,忽略了長期 COVID 風(fēng)險的規(guī)模和嚴(yán)重程度加深不平等并進(jìn)一步惡化其影響。
通過建立基于生活經(jīng)驗(yàn)的服務(wù),我們不僅可以恢復(fù)健康,還可以恢復(fù)長期 COVID 患者的尊嚴(yán)和參與日常生活。
我們需要超越基本醫(yī)療護(hù)理的康復(fù)和支持服務(wù)。人們需要支持管理疲勞,例如“踱步”和通過不要過度勞累來節(jié)省能量。工作場所需要適應(yīng)通過減少工作時間、重新設(shè)計工作需求和提供靈活的休假來滿足長期 COVID 患者的需求。人們還需要支持來重建社會聯(lián)系。
所有這些都需要對長期 COVID 患者進(jìn)行深思熟慮的評估和治療。傾聽患者的意見并重視他們的體驗(yàn)是至關(guān)重要的第一步。
我們要感謝本文中提到的研究的以下合著者:Tanita Botha、Fisaha Tesfay、Sara Holton、Cathy Said、Martin Hensher、Mary Rose Angeles、Catherine Bennett、Bodil Rasmussen 和 Kelli Nicola-Richmond。
丹妮爾·希奇,職業(yè)治療高級講師,迪肯大學(xué);吉納維芙·佩平, 衛(wèi)生與社會發(fā)展學(xué)院教授,迪肯大學(xué)和基耶瓦·理查茲, 職業(yè)治療講師,拉籌伯大學(xué)
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